יום שבת, 28 בנובמבר 2015

מלאכיות הדממה

תסמונת רט הינה הפרעה נוירולוגית התפתחותית קשה ביותר. התסמונת, שהינה גנטית, פוגעת באחת מכל כ-10,000 לידות, בעיקר של בנות. בישראל כ-170 ילדות ונשים המאובחנות ומוכרות לעמותת מלאכיות הדממה-עמותה שהוקמה בשנת 2003 ואשר יעודה הינו קידום ומימון מחקרים למציאת מרפא. מלאכיות הדממה הן ילדות הלוקות בתסמונת אשר מגבילה את תפקודן המוטורי ופוגעת ביכולת התקשורת שלהן עם הסביבה מבלי שתוכלנה לדבר או להביע את עצמן.
חודש נובמבר הינו חודש המודעות לתסמונת רט, במסגרת פעילות העמותה נערך ערב התרמה וגם מתקיים קמפיין בשיתוף עם נייל סטודיו, אשר תתרום את כספי מכירת הלקים הסגולים של המותגים OPI, color club, china glaze.

העמותה פועלת במספר דרכים:
קידום ותמיכה במחקר-על מנת להביא למציאת מרפא;
שירותי ייעוץ והדרכה למסגרות חינוכיות ולמשפחות;
מרפאה רב תחומית לתסמונת רט במרכז הרפואי ע"ש שיבא;
העלאת המודעות והפצת הידע אודות תסמונת רט-מאות ילדות ונשים אינן מאובחנות נכונה;
תמיכה במשפחות ע"י קבוצות תמיכה ומפגשים למשפחות.

בשנים האחרונות נחשפתי בכלי התקשורת לתסמונת זו ובכל פעם מחדש בכיתי כשקראתי על ההורים לילדות אלו, אשר רוצים שבתם תקרא להם אמא או אבא וזה לא קורה.
אתם מוזמנים לשתף את הפוסט הזה, לתרום ולסייע ככל יכולתכם למחקר למציאת תרופות וגישות טיפוליות חדשות ולמתן תקוה להורים ולילדותיהם.

לתרומות:
העברה בנקאית-בנק לאומי, סניף גבעתיים 857, מס' ח-ן 028346/01
המחאה-לפקודת "העמותה לתסמונת רט: לכתובת-ת.ד. 1031 רמת גן 5211001
באמצעות כרטיס אשראי-באתר העמותה-לינק

למידע נוסף:
דוא"ל: info@rett.org.il
טל': 03-7955557
פקס: 03-7955591.

מוזמנות למרוח לק סגול (צבע העמותה), להצטלם עם היד על הפה כהזדהות עם מלאכיות הדממה 
ולהפיץ בכל מקום אפשרי






אין תגובות:

הוסף רשומת תגובה

מוזמנים להשאיר תגובה חביבה ♥

הצטרפו אלי בפייסבוק ♥

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...