יום ראשון, 20 בנובמבר 2016

חודש המודעות לתסמונת רט

העמותה לקידום מחקר וטיפול בתסמונת רט מציינת בכל שנה בנובמבר את חודש המודעות לתסמונת רט: זוהי תסמונת גנטית הפוגעת בעיקר בבנות (אך לא רק), המכונות "מלאכיות הדממה" מאחר ואינן יכולות לדבר וסובלות מהפרעות נוירולוגיות-התפתחותיות קשות. הילדות הלוקות במחלה מתפתחות באופן תקין עד גיל 8-18 חודשים ולאחר מכן חלה נסיגה, כאשר בין היתר חלים אובדן יכולת השימוש בידיים ויכולת הדיבור; מופיעים קשיי תקשורת וניידות ולרוב גם התקפים אפילפטיים, נשימה לא סדירה, עקמת ובעיות במע' העיכול. מלאכיות אלה לעולם לא תהיינה עצמאיות ויתמודדו תמיד עם קשיים תקשורתיים.
העמותה פועלת לקידום ותמיכה במחקר על מנת למצוא תרופה לתסמונת וכן לשפר את דרכי הטיפול בחולים; לספק שירותי ייעוץ והדרכה למסגרות חינוכיות ולמשפחות; להעלאת המודעות והפצת המידע אודות התסמונת ולתמוך במשפחות.
במרכז הרפואי ע"ש שיבא בבית החולים לילדים ע"ש ספרא קיימת מרפאה רב תחומית לתסמונת רט.

תנו יד לתקווה והרימו תרומה-
בנק לאומי סניף אחד העם 811, מס' ח-ן 518110/85
המחאה לפקודת "העמותה לתסמונת רט" לכתובת: ת.ד. 1031 רמת גן 5211001
כרטיס אשראי-באתר העמותה (לינק).

מידע נוסף:
דוא"ל info@rett.org.il
טל': 03-7955557 פקס: 03-7955591
כתובת: ת.ד. 1031 רמת גן 5211001.

השנה קמפיין המודעות בשיתוף פעולה עם רשת בתי הספר למקצועות היופי- נייל סטודיו, אנחנו נהיה הקול שלהן ונדבר בשמן.
אתם מוזמנים להצטרף.


Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...